Vad händer med mina uppgifter och prover?

Alla uppgifter skyddas enligt GDPR (dataskyddsförordningen), Dataskyddslagen (2017/18-105) samt Offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).  Bearbetning av materialet görs utan att någon enskild person kan identifieras. Ett dataregister kommer att upprättas med uppgifter om namn, personnummer och adress för att vi ska kunna hålla reda på de uppgifter vi samlar in. Inga obehöriga har dock tillgång till databasen. Blod, saliv, hår och avföringsprov registreras i Stockholms medicinska biobank i enlighet med Biobankslagen (2002:297). Sedan skickas proverna till Karolinska Institutets Biobank. Du har rätt att få ett kostnadsfritt utdrag ur det registret högst en gång per år. Om något är felaktigt registrerat, kan det rättas till.

Dina prover kommer att skickas för analys till samarbetspartners laboratorium inom respektive utanför EU/EES och USA, vilka kan ha en annan dataskyddsnivå. Alla prov som skickas kommer att vara kodade, d.v.s. dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att mottagarna inte kommer att känna till provets ursprung, eller kunna spåra provet till den som har donerat det. Kodad data från analyserna kommer att lagras i en databas som heter dbGaP. Data i dbGaP kommer att kunna användas och analyseras av forskargrupper i Sverige och utomlands, fortfarande avidentifierat. Du har även rätt att begära att personlig information om dig tas bort ur databasen. Resultaten av studien kommer att redovisas på gruppnivå och inga uppgifter kommer att kunna kopplas till dig som person. Resultaten kommer att redovisas genom att publiceras i vetenskapliga tidskrifter.

CREAT-studien är godkänd av Etikprövningsnämnden  (Dnr 2015/1479-31/2).

 

Vem är personuppgiftsansvarig?

Karolinska Institutet är ansvarig för studien och också personuppgiftsansvarig.